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domingo, 14 de agosto de 2016

Discapacidad: “En una cáscara frente al mundo”

*Por Graciela Vizcay Gomez
Entrevista a Marilena Rubalttelli

-Recorrimos en automóvil los 264 km que separan Busto Arsizio, (Varese, Lombardía) de Padua (Véneto).
Kilómetros de viñedos al margen de la ruta hacia las costas del Mar Adriático, a escasos minutos de Venecia. El viento frío y la nevisca nos acompañó durante todo el viaje, junto a mi amiga la socióloga Rita Ghiringhelli.

Era mi segunda visita a la ciudad y a la Basílica de San Antonio, la cual conocí en junio del 2013 luego de disertar en la Scuola Grande de Venecia.
Ya en destino, atravesamos el portón automático, un extenso jardín, hasta llegar a la casona de dos plantas, donde un ascensor nos trasladó hasta el primer piso. Allí nos esperaba Marilena Rubaltelli, junto a sus dos colaboradoras y su “nana” de toda la vida, María.
Marilena, como la llaman, cuyo nombre completo es María Magdalena, tiene 62 años, es psicóloga, sexóloga y escritora.

Tetrapléjica y discinética, desde su nacimiento, Marilena vive en esa ciudad, donde nació el 4 de mayo de 1954, su padre era un médico prestigioso y reconocido en Padua, hoy fallecido, como también su madre. La silla de ruedas no le impide vivir, amar, escribir, viajar, trabajar y ayudar a otros.

Una persona con tetraplejía (o cuadripléjica), pierde movimiento y sensación en ambas partes de su cuerpo, (superior e inferior) a diferencia de la paraplejía. La parálisis cerebral discinética tiene como característica predominante la presencia de movimientos involuntarios anormales en los brazos, piernas, cara, y tronco, además de trastornos en el lenguaje.

Por tal motivo las correas aprisionan su cuerpo, pero no su corazón ni la imaginación. -"Incluso si usted está en una jaula, puede conquistar la libertad de pensar, de elegir, de amar y de dar, de estar sola y tener secretos: las cosas importantes para cada persona, pero que a menudo se les niega a las personas con discapacidad." asegura Marilena. A través de los años los lazos y la silla de ruedas casi se desvanecen, su asistente Sandra Bottin , nos descifra cada palabra, cada frase interpretando su forma de hablar hasta en los pequeños detalles, que Marilena acompaña siempre con una sonrisa.

En medio de la charla Marilena me obsequia un tomo de su último libro “Non posso stare ferma” (No puedo estar enferma), publicado en 2005 y una segunda edición en 2013, en el que revela, con gracia y sin reticencias, su vida, sus emociones, su fe en Dios, quien le enseñó a pedir y aceptar ayuda de otros.

A pesar de los límites físicos, pero tal vez a causa de ellos, Marilena ha desarrollado una fuerte capacidad de reconocer los movimientos del espíritu humano, un querer conocer en profundidad al otro, a través de su profesión de psicóloga y sexóloga. Lo que surge de esas páginas es un poderoso antídoto contra las muchas quejas ante la vida, una invitación a re descubrir la belleza de lo humano y la mirada en el otro. El libro está lleno de episodios en los que, justamente quienes se denominan como personas "normales" se convierten en ridículas, presumiendo que pueden adivinar el misterio tan especial de la gente.

El libro hace que se vea un poco más y con ironía no intencional, las metidas de pata de las llamadas "personas normales".

Su segundo libro “In una conchiglia”(En una cáscara) más extenso que el primero. Fué publicado en 2013 y también es una narración en primera persona a través de sus 272 páginas. para los que desean escuchar la voz, pensamientos, emociones de una mujer con discapacidad, desde el nacimiento, que quiere vivir su vida plenamente.

Esto lo que la gente a menudo cree, que en la discapacidad es poco probable que una persona como Marilena, que vive atada a una silla de ruedas, pueda pensar, hablar, amar, escribir libros, realizar obras y ayudar a otros. Marilena está escribiendo su tercer libro, grupos de teatro interpretan sus escritos y es aclamada en su ciudad en cada aparición.

Su carrera de psicología la ha llevado a entender los lados oscuros de la discapacidad y también le permite observar desde otra perspectiva la diversidad.

Una profunda fe y convicción, tiene un papel preponderante en su vida: confiar en Dios la ayuda a encontrar respuestas a muchos por qué y tener la fuerza para aceptar los desafíos diarios.

Ayuda a los demás en lo que puede, en cosas muy simples como "explicar una receta o la enseñanza del italiano a extranjeros o ayudar a las personas con discapacidad a amarse a sí mismos y a los demás ".
Tenaz, decidida y con una brillante ironía, dice : "Cuando yo era una niña, a menudo mantenía mi mano izquierda en el borde de la silla de ruedas con la palma hacia arriba, esperando que un día alguien ponga una moneda en ella. Sin saberlo, era una mendiga. Pero las ganancias nunca llegaron para cubrir los gastos de una carrera universitaria".

-“Mi escuela primaria, la concluí en un centro de rehabilitación, donde un terapeuta intentó enseñarme a escribir usando la parte de mi cuerpo que era capaz de dominar, mi pecho. Insertaron un palo curvado en mi cinturón, para poder llegar a las teclas de la máquina de escribir. Luego vino la secundaria, preparatoria y por último, la universidad, la facultad de psicología, a la que asistí con alegría. El estudio me dio seguridad, me enfrenté a los prejuicios que había a mi alrededor logrando luego de siete años, la graduación.”

"Ese día, recuerda, el chófer de la familia me regaló una corona que armó con ramas de laurel de mi jardín. Con ella puesta fuimos con mi familia a la Misa de Acción de Gracias. Al cruzar la calle desde un coche un sacerdote con sotana, bajó la ventanilla, y retó a mi familia gritando ¡Vergüenza! Nos reímos muchísimo, el sacerdote pensó que era una broma de mal gusto y no que una persona con discapacidad se había graduado".

Me gradué en Psicología en 1982 en la Universidad de Padua, he adquirido el título de sexóloga en 1997 y me inscribí en la Comisión Electro-técnica italiana (CEI). Vivo en Padua, Italia, donde doy clases en Cursos de Grado en Fisioterapia y Neuro Psicomotricidad; en este profundizar en el desarrollo emocional y sexual de las personas con discapacidad, los diferentes problemas, las experiencias y su potencial.Usando un sistema de comunicación con el que puedo hablar y ver a través de la computadora, soy consciente de que hay otras personas iguales a mi, me parece que estos medios tecnológicos son muy útiles. Lo bueno es que de esta manera puedo observar la expresión, la sonrisa o la tristeza de alguien que no lo hace físicamente desde cerca, ver su lenguaje corporal y ver así, al menos en parte, la expresión corporal, tan importante en las relaciones."

"Ya con el altavoz, o el uso de los auriculares, tuve la oportunidad de hablar sin que sea necesario tener a alguien que posea un teléfono inalámbrico. Hay otra ventaja al utilizar estos programas de vídeo-comunicación y que es disfrutar a mis amigos observando los movimientos de los labios; para personas con discapacidad auditiva también es posible comunicarse con el lenguaje de signos. Una cosa interesante es la capacidad de comunicarse con más de dos personas, en video-conferencia, que hace muy agradable una conversación entre amigos. Creo que la tecnología debe ser descubierta por más y más personas con discapacidad, para facilitar el contacto y la comunicabilidad", manifiesta.

Luego del almuerzo con el que nos agasajó, retornamos a Busto Arsizio ya entrada la noche. No sin antes agradecer a mi amiga Rita por compartir estas historias de vida, tantas en su haber, acogidas de grupos parroquiales y terapéuticos. Cruzando el océano, en nuestra América, una colombiana tetrapléjica como Marinela, una luchadora social, da cuenta de que es cuestión de actitud cuando manifiesta: “No tengo complejos de ninguna clase; la vida sigue y yo también. Lo único que quiero es que me miren con dignidad”. -


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Foto del encuentro publicada en Notiziario N°8 Comunità dei figli di Dio, Italy

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